More

    Dünyada sadece 4 ailede var: Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu

    Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen “Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu” yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu.

    Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor.

    Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti.

    FOTO: İHA

    “DIŞARIDA SÜREKLİ BİZE BAKIYORLAR”

    Kendisinin şu ana kadar 5 kez plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve halen rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi. Yüzlerindeki şekil bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından dert yanan baba Yavuz, “Dışarı çıktığı zaman sürekli uzaylıya bakar gibi bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağılıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin böyle olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an önce ameliyat ettirmek istiyoruz” dedi.

    Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, eğer tedavi bulunmaz ise bizden sonraki nesillere de geçecek bu hastalık” ifadelerine yer verdi.

    Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını dile getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını ifade eden Yavuz, ağabeyinin kızının da aynı şekilde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti.

    YARDIM BEKLİYORLAR

    Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da sürekli dışarı akıttıklarını ifade eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor gibi oluyoruz, çünkü gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de dile getirdi. (İHA)

    Share

    Dünya geneli
    41,570,428
    Total confirmed cases
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Italy
    449,648
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Spain
    1,046,641
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Iran
    550,757
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Germany
    391,355
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32

    Son haberler

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya çıkardı. Aile Hekimliği Kolunun 75 ilden 835 aile hekiminin katılımıyla...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama olarak Flavanol açısından zengin bir diyete sahip bir kişinin, düşük...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması yaşanıyor. Sağlık Bakanlığı bu yıl yaklaşık 1,5 milyon doz grip...

    Sıkça sorulan sorular

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya çıkardı. Aile Hekimliği Kolunun 75 ilden 835 aile hekiminin katılımıyla...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama olarak Flavanol açısından zengin bir diyete sahip bir kişinin, düşük...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması yaşanıyor. Sağlık Bakanlığı bu yıl yaklaşık 1,5 milyon doz grip...

    Adana’da ‘kör eden’ sinek tehlikesi

    Culicoides cinsi kan emici sineklerden bulaşan ve halk arasında ‘üç gün hastalığı’ olarak bilinen Bovine Ephemeral Fever (BEF), Doğu ve Güneydoğu Anadolu illerinden...

    Bilim Kurulu Üyesi Turan: İstanbul’da artışın nedeni tatil dönüşleri

    Ankara Şehir Hastanesi Yoğun Bakım Uzmanı, Bilim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Sema Turan, İstanbul’da artan vaka sayılarını değerlendirdi.Doç. Dr. Turan, “Geçtiğimiz aylarda İstanbul’daki...

    SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali için süre azalıyor

    SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile mücadele eden Demir Ali...

    Benzer Makaleler

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması...

    Adana’da ‘kör eden’ sinek tehlikesi

    Culicoides cinsi kan emici sineklerden bulaşan ve halk arasında ‘üç gün hastalığı’ olarak...