More

    SMA hastası Aziz ilacını bekliyor

    Gaziosmanpaşa’da yaşayan Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti, 4.5 ay önce dünyaya gelen ve ismini Aziz Cemal koydukları bebeklerini, 50 günlük olduğu zaman hareketlerinde yavaşlıktan şüphelenerek en yakın hastaneye götürdü. Hastanede yapılan genetik test sonucunda Aziz Cemal’e SMA Tip 1 teşhisi kondu.

    ANNE SÜTÜ ALAMIYOR

    Baba Ertan Kızılkurt şunları söyledi:
    “Kampanyaya ‘Aziz Cemal’in Mücadelesi’ ismiyle başladık. Çünkü SMA Tip 1, hastalığın en ağır versiyonu. Bu çocukların koşma veya yürüme gibi bir derdi yok; rahat bir nefes alabilsin, rahat yiyip içebilsin… Mevcut ilacı alamadığımız zaman çocuklar beslenme ve solunum sıkıntısı yaşadı. Şu anda anne sütünü alamıyor, enjektör ile besliyoruz.

    İlacın toplam uygulanma şekli 2.1 milon euro fiyata denk geliyor. Dünyanın en pahalı ilacı, zolgensma ve bu tamamen gen tedavisi, şu anda Türkiye’de uygulanmıyor bu ilaç. Ben inanıyorum, sağlık sistemimizde bu ilaç Türkiye’ye gelir. Çünkü sağlık alanında iyi çalışmalar oluyor.

    Bu ilaç ne zaman gelir, gelene kadar çocuk dayanır mı? Çünkü bu çocuk her gün gerileme yaşıyor. Bizim bir an önce bu ilacı almamız lazım. Bir an önce bu çocuğun sağlığına kavuşması lazım. Bunun için kampanya başlattık. Daha yeni başladık 20 gün falan oldu, destekler az oluyor.

    Aziz Cemal’de gerilemeler başladı. İç organlarını korumaya çalışıyoruz biz cihazlarla, fizyoterapi ile. Onu alacağı ilaca hazırlamaya çalışıyoruz. Mevcuttaki ilaç bize çok katkı sağlıyor. Hatta ilacı alamadığımız için Aziz Cemal de kilo kaybı başladı. Doktorlarımız bize sonda bağlamayı tavsiye ettiler. Biz de kendimiz de yemesini zorluyoruz. Yutkunma terapisi alıyor.”dedi.

    12 GÜN YOĞUN BAKIMDA KALDI

    Bebeğin annesi Zübeyde Kızılkurt ise yaşadıklarını şöyle anlattı:
    “Çocuğumuz SMA tip 1 hastası. Doğar doğmaz 12 gün yoğun bakımda kaldı. Eve getirdikten sonra yıkadık fark ettik ki hiç hareket etmiyor. Hemen biz de doktora götürdük, 50 günlük iken teşhisi kondu. Bebeğimiz şu anda 4.5 aylık oldu.

    Şu anda devletin verdiği bir ilaç var onu kullanıyoruz. Sözleşme zamanına denk geldik maalesef ki, yaklaşık 2 aydır onu da alamıyor ve bu yüzden çocuğumda gerilemeler oldu tabii ki. Sözleşme bittiği için bir hafta içinde ilacın geleceğini söylediler. Onların yaşama tutunması için biz elimizden ne geliyorsa yapacağız..”

    Geçtiğimiz haftalarda oyuncu Bergüzar Korel’in gözyaşları içinde çektiği bir videoda SMA hastası çocuklar için ilaç alınamadığını belirterek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan yardım istediğinin hatırlatılması üzerine de Zübeyde Kızılkurt, “Bu konu hakkında çok çalışma sürdürüyor kendisinden Allah razı olsun. Artık Türkiye’deki bu mevcut ilacı alamayınca kendisi dile getirdi bunu. Sağ olsunlar Sağlık Bakanımız da hemen devreye girdi, biz de bekliyoruz ilacımızı.” diye konuştu.

    O İLACI UZAKTAN İZLEMEK İSTEMİYORUM

    Zübeyde Kızılkurt, “Miktar biraz büyük görünüyor, ama birlik olduktan sonra aşılmayacak hiçbir duvar yok. Dağ gibi birikebilir her şey bir anda. Çocuğumun her gün erimesini istemiyorum artık. Şu anda bir ilaç var ve ben onu uzaktan seyretmek istemiyorum. Herkesten yardım bekliyorum” dedi. (DHA)

    İLGİLİ HABERBakan Selçuk: SMA hastalarının ilaçlarını temin etmeye devam edeceğizBakan Selçuk: SMA hastalarının ilaçlarını temin etmeye devam edeceğiz

    Share

    Dünya geneli
    34,274,328
    Total confirmed cases
    Updated on 1 October 2020 16:36
    Italy
    317,409
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 1 October 2020 16:36
    Spain
    778,607
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 1 October 2020 16:36
    Iran
    461,044
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 1 October 2020 16:36
    Germany
    294,173
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 1 October 2020 16:36

    Son haberler

    Prof. Dr. Ceyhan: 10 ile 18 yaş arası en yüksek bulaşıcılığın olduğu gruptur

    Virüsün belirtisiz ya da hafif belirtilerle seyretme oranının çocuklarda daha yüksek olduğunu ifade eden Prof. Dr. Mehmet Ceyhan, “10 ile 18 yaş arası...

    Bilim Kurulu üyesi Türkiye’nin bağışıklık yüzdesini açıkladı

    Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı, Halk Sağlığı Anabilim Dalı Başkanı ve Sağlık Bakanlığı Toplum Bilimleri Kurulu Üyesi Prof. Dr. Mustafa Necmi İlhan, Türkiye’de...

    65+ Yaşlı Hakları Derneği: Eve kapanmak başka hastalıkları tetikleyebilir

    1 Ekim Dünya Yaşlılar Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yapan 65+ Yaşlı Hakları Derneği, yaşlı vatandaşların pandemi sürecini nasıl geçirmesi gerektiği yönünde uyarılarda...

    Sıkça sorulan sorular

    Prof. Dr. Ceyhan: 10 ile 18 yaş arası en yüksek bulaşıcılığın olduğu gruptur

    Virüsün belirtisiz ya da hafif belirtilerle seyretme oranının çocuklarda daha yüksek olduğunu ifade eden Prof. Dr. Mehmet Ceyhan, “10 ile 18 yaş arası...

    Bilim Kurulu üyesi Türkiye’nin bağışıklık yüzdesini açıkladı

    Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı, Halk Sağlığı Anabilim Dalı Başkanı ve Sağlık Bakanlığı Toplum Bilimleri Kurulu Üyesi Prof. Dr. Mustafa Necmi İlhan, Türkiye’de...

    65+ Yaşlı Hakları Derneği: Eve kapanmak başka hastalıkları tetikleyebilir

    1 Ekim Dünya Yaşlılar Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yapan 65+ Yaşlı Hakları Derneği, yaşlı vatandaşların pandemi sürecini nasıl geçirmesi gerektiği yönünde uyarılarda...

    “Pandemi sağlıkta dijitalleşmeyi hızlandırdı” | Güçlü Anadolu Gazetesi

    Bu haber 49 kez okunmuştur. Dünya’da ve ülkemizde  devam eden yeni tip korona virüs (Kovid-19 ) salgını, çoğu...

    Sağlık Bakanı Koca: Ulusal çıkarları koruyoruz, leke arıyorlar

    Dün akşam yapılan Bilim Kurulu toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, corona virüsü salgınına ilişkin açıklamalarda bulundu.Salgından kaynaklı ölüm ve vaka sayılarının gerçek...

    Isparta Valisi Seymenoğlu: Ölümlü vaka sayımız 2 katına çıktı

    Isparta Valisi Ömer Seymenoğlu, merkez köy ve mahalle muhtarları ile bir toplantı yaptı. Toplantıya muhtarların yanı sıra Vali Yardımcısı Ömer Faruk Ateş, İl...

    Benzer Makaleler

    Prof. Dr. Ceyhan: 10 ile 18 yaş arası en yüksek bulaşıcılığın olduğu gruptur

    Virüsün belirtisiz ya da hafif belirtilerle seyretme oranının çocuklarda daha yüksek olduğunu ifade...

    Bilim Kurulu üyesi Türkiye’nin bağışıklık yüzdesini açıkladı

    Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı, Halk Sağlığı Anabilim Dalı Başkanı ve Sağlık Bakanlığı...

    65+ Yaşlı Hakları Derneği: Eve kapanmak başka hastalıkları tetikleyebilir

    1 Ekim Dünya Yaşlılar Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yapan 65+ Yaşlı Hakları...

    “Pandemi sağlıkta dijitalleşmeyi hızlandırdı” | Güçlü Anadolu Gazetesi

    Bu haber 49 kez okunmuştur. Dünya’da ve ülkemizde ...