More

    SMA hastası çocuğu olan anneden imza kampanyası

    İskenderun’da 14 ay önce ilk bebeği Yiğit’i dünyaya götüren ev kadını Meltem Akkaya, bebeğini rutin doktor kontrolüne götürdüğünde SMA Tip 1 teşhisi konuldu. SMA hakkında araştırmalar yapan Akkaya, hastalığın tedavisi için Türkiye’de genetik çalışma yapılmadığını öğrendi.

    Genetik çalışmaların hızlandırılması için sosyal medyada imza kampanyası başlatan Akkaya, “Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu hastalığa kapılan çocuklarımız en fazla 3 yaşına kadar yaşıyorlarmış. Adana’da aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz çünkü çok sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor” diye konuştu.

    TEK DOZ İLAÇ 2,1 MİLYON DOLAR

    Akkaya, imza kampanyasında şu görüşlere yer verdi:

    “Oğlumun hayatına bir imza atanların yüreğine sağlık. 24 Mayıs 2019 yılında yurt dışında onaylanan bir gen terapisi ilacı dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç, hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavide bulunuyor. Tek dozluk gen terapi ilacı 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ancak, fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı.

    Şu anda ABD, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkelerde kullanılıyor. Bu hastalık çok zor bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa bebeklerimiz için o kadar iyi olacak. Sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Siz de bu çemberi genişletip çocuklarımıza umut olur musunuz?” DHA

    Share

    Dünya geneli
    33,307,577
    Total confirmed cases
    Updated on 28 September 2020 06:13
    Italy
    309,870
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 28 September 2020 06:13
    Spain
    735,198
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 28 September 2020 06:13
    Iran
    446,448
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 28 September 2020 06:13
    Germany
    286,338
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 28 September 2020 06:13

    Son haberler

    Bakan Koca: ‘Sizden tek isteğimiz şu: Maske ve mesafe kuralıyla virüsten kendinizi korumanız’

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, korona virüs ile mücadele kapsamında ne yaptıklarını ve vatandaştan ne talep ettiklerini Twitter hesabı üzerinden yaptığı paylaşım ile duyurdu. Söz...

    Palandöken, online gıda alışverişine dikkat!

    Bu haber 32 kez okunmuştur. Pandemide artan talep ve yaşanan yoğunluk sebebiyle online gıda alışverişlerinde eksik, hatalı ve...

    ‘Botoks sonrası ölüm’ iddiasında yeni gelişme: 1 kişi tutuklandı

    Beylikdüzü’nde bir rezidansta bulunan güzellik merkezine giden Kübra Boyraz Solmazgil, botoks yaptırdıktan sonra evine döndü. Evinde fenalaşan Boyraz, hastaneye kaldırıldı. Genç kadın yapılan...

    Sıkça sorulan sorular

    Bakan Koca: ‘Sizden tek isteğimiz şu: Maske ve mesafe kuralıyla virüsten kendinizi korumanız’

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, korona virüs ile mücadele kapsamında ne yaptıklarını ve vatandaştan ne talep ettiklerini Twitter hesabı üzerinden yaptığı paylaşım ile duyurdu. Söz...

    Palandöken, online gıda alışverişine dikkat!

    Bu haber 32 kez okunmuştur. Pandemide artan talep ve yaşanan yoğunluk sebebiyle online gıda alışverişlerinde eksik, hatalı ve...

    ‘Botoks sonrası ölüm’ iddiasında yeni gelişme: 1 kişi tutuklandı

    Beylikdüzü’nde bir rezidansta bulunan güzellik merkezine giden Kübra Boyraz Solmazgil, botoks yaptırdıktan sonra evine döndü. Evinde fenalaşan Boyraz, hastaneye kaldırıldı. Genç kadın yapılan...

    Bakan Koca: Sizden tek isteğimiz, virüsten kendinizi korumanız

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, corona virüsü ile mücadele kapsamında vatandaşları uyardı.Bakan Koca son paylaşımında şu uyarıyı yaptı:“Ne yapıyoruz, ne istiyoruz? Son haftalarda operasyon...

    87 yaşındaki kadın, 43 günde coronayı yendi

    Zeynep Koyuncu, yaklaşık 2 ay önce corona virüsü belirtileri göstermesi üzerine yakınları tarafından özel hastaneye götürüldü. Hastanede yapılan tahliller sonucu testi pozitif çıkan...

    ‘ÜTS’ye kayıtlı olmayan maskelerden uzak durun’

    TOBB Medikal Meclis Başkanı Mete Özgürbüz, Sağlık Bakanlığı Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu’nun Ürün Takip Sistemi’ne (ÜTS) kayıtlı 570 maske üreticisinin bulunduğunu...

    Benzer Makaleler

    Bakan Koca: ‘Sizden tek isteğimiz şu: Maske ve mesafe kuralıyla virüsten kendinizi korumanız’

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, korona virüs ile mücadele kapsamında ne yaptıklarını ve vatandaştan ne...

    Palandöken, online gıda alışverişine dikkat!

    Bu haber 32 kez okunmuştur. Pandemide artan talep...

    ‘Botoks sonrası ölüm’ iddiasında yeni gelişme: 1 kişi tutuklandı

    Beylikdüzü’nde bir rezidansta bulunan güzellik merkezine giden Kübra Boyraz Solmazgil, botoks yaptırdıktan sonra...

    Bakan Koca: Sizden tek isteğimiz, virüsten kendinizi korumanız

    Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, corona virüsü ile mücadele kapsamında vatandaşları uyardı.Bakan Koca son...