More

    SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans

    Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor.

    İsmail Çağan, ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı.

    Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül’de yardım kampanyası başlattı.

    Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

    FOTO: DHA

    ‘KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM’

    Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.

    ‘BAŞARI ORANI YÜZDE 95’

    Anne Demir, eğer para toplanırsa Macaristan’da anlaştıkları hastanede çocuklarının tedavi olacağını ve bu tedavinin başarı oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti. Demir, “İsmail Çağan’ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz” ifadelerini kullandı.

    Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)

    Share

    Dünya geneli
    41,570,428
    Total confirmed cases
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Italy
    449,648
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Spain
    1,046,641
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Iran
    550,757
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32
    Germany
    391,355
    Toplam vaka sayısı
    Updated on 22 October 2020 11:32

    Son haberler

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya çıkardı. Aile Hekimliği Kolunun 75 ilden 835 aile hekiminin katılımıyla...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama olarak Flavanol açısından zengin bir diyete sahip bir kişinin, düşük...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması yaşanıyor. Sağlık Bakanlığı bu yıl yaklaşık 1,5 milyon doz grip...

    Sıkça sorulan sorular

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya çıkardı. Aile Hekimliği Kolunun 75 ilden 835 aile hekiminin katılımıyla...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama olarak Flavanol açısından zengin bir diyete sahip bir kişinin, düşük...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması yaşanıyor. Sağlık Bakanlığı bu yıl yaklaşık 1,5 milyon doz grip...

    Adana’da ‘kör eden’ sinek tehlikesi

    Culicoides cinsi kan emici sineklerden bulaşan ve halk arasında ‘üç gün hastalığı’ olarak bilinen Bovine Ephemeral Fever (BEF), Doğu ve Güneydoğu Anadolu illerinden...

    Bilim Kurulu Üyesi Turan: İstanbul’da artışın nedeni tatil dönüşleri

    Ankara Şehir Hastanesi Yoğun Bakım Uzmanı, Bilim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Sema Turan, İstanbul’da artan vaka sayılarını değerlendirdi.Doç. Dr. Turan, “Geçtiğimiz aylarda İstanbul’daki...

    SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali için süre azalıyor

    SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile mücadele eden Demir Ali...

    Benzer Makaleler

    TTB: Evlerinde tedavi edilen 143 bin Covid-19 hastası, 460 bin izolasyonlu var

    TTB'nin ‘Aile Hekimliği Pandemi Anketi Ekim 2020’, Türkiye'de Covid-19 pandemisinin geldiği aşamayı ortaya...

    Çayın yeni bir faydası daha ortaya çıktı

    İngiliz ve Amerikalı araştırmacılar, Norfoluk’ta yaşayan 25 bin 168 kişinin tansiyonunu inceledi. Ortalama...

    AHESEN Başkanı Özer: Grip aşısı, kronik hastalara tek seferliğine reçetesiz verilsin

    Covid1- pandemisi nedeniyle tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de grip aşısında talep patlaması...

    Adana’da ‘kör eden’ sinek tehlikesi

    Culicoides cinsi kan emici sineklerden bulaşan ve halk arasında ‘üç gün hastalığı’ olarak...